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#15 #15 naiinred dijo: Tengo una pregunta muy tonta... ¿de qué color tiene entonces los ojos?
Mucho ánimo a todos, sobre todo a tu hermano :)en la zona en que tienes color el tiene negro
#18 #18 yherlu dijo: No es cuestión de reyes o personas poderosas...
Las personas con enfermedades "raras" son poco estudiadas, porque no sale rentable su tratamiento, siento decirlo, pero todos los que hemos estudiado una carrera de salud, lo sabemos. Todo es negocio incluso las empresas farmacéuticas.
Además hay enfermedades que no tienen cura, no la tienen, estudien lo que estudien. O no saben la causa porque es multicausal, o vete a saber.
También puede ser que sea una enfermedad relativamente nueva. En ese caso, según está ahora el dinero, imaginaos cuanto dan a la investigación... Vamos que tampoco se puede estudiar...
En fin, suerte porque cuando quieran tratarlo, si es que encuentran como, tu hermano será muy mayor! primero, antes la gente decía con todo tipo de enfermedades: "es una cosa del diablo no hay cura!", pero bien que ahora hay cura y si que se sabe el porqué.
#17 #17 josega84 dijo: O no. Las enfermedades raras no tienen cura porque son -efectivamente- raras, y no les compensa a los laboratorios investigar para unas pocas personas, ya que lo que realmente les importa es obtener beneficios. Y esa es la triste realidad, el mundo se mueve por el dinero y no por el bien de las personas.
Sufro por cosas como esta, y me entristece que problemas personales (enfermedades raras o comunes, desahucios, hambre, falta de sanidad, etc.) no se resuelvan porque son actividades que no generan dinero. A veces pienso que el desarrollo y el progreso nos ha hecho olvidar lo más básico: el bien de la comunidad y la armonía con la naturaleza. "El bien de la comunidad" mmm no se... yo precisamente creo que hace mas bien a la comunidad investigar una enfermedad que tienen muchas personas y no una que tienen pocas personas..
que si que es muy triste y a mi tambien me da mucha pena que pasen estas cosas, pero con el dinero que se usa para ciertos tratamientos para personas que ni asi salen adelante, se podrian salvar muchisimas vidas. Pero sin embargo nos llaman malas personas... mmm no se... es mejor salvar 100 vidas o 1?? yo creo que 100..
y el argumento de: si fuera de tu familia no dirias lo mismo, no es valido. Estams hablando de un razonamiento objetivo 100 vidas a cambio de 1. En el caso de un familiar eres totalmente subjetivo
#31 #31 lordsandman dijo: la aniridia no es una enfermedad, no se cura con pastillas, sino que es una malformacion. por lo tanto, tiene las mismas posibilidades de cura que nacer sin brazos, seas hijo del rey o de un obrero. por favor, menos demagogia y un poco mas de criterio en lo que escribimossi pero bien que a la gente que le falta una pierna tienen un prótesis como es el caso de mi madre
Mucho ánimo para tu hermano porque debe de ser muy duro, pero bien es cierto que hay enfermedades más graves de las cuales todavía no se ha hallado cura..... El problema está en los vergonzosos presupuestos que ofrece el gobierno para la investigación, ( es el sector más afectado por los recortes de presupuestos ) mientras en la casa real les siguen llegando sus 8 millones cada año.
#41 #41 Este comentario se ha eliminado ya que no cumplía con las normas de uso de la página.Hace falta insultar?¿
Yo quiero añadir: Si la enfermedad es porque el enfermo no tiene iris, como es que no se dieron cuenta enseguida los médicos, o vosotros? A lo mejor es que no lo he entendido bien pero me imagino un bebé con un ojo sólo con globo ocular y pupila, sin color ni nada :S
Te comprendo tio,un amigo mio lo tiene y se que es muy chungo.
(Puede parecer mentira pero os prometo que no me lo estoy inventando)
¿Cómo es que después de años nadie se dio cuenta de que le faltaba el iris? POR FAVOR, COMO SI ESO NO SOBRESALIERA A LA VISTA
Lamento de verdad que tu hermano tenga esta enfermedad, pero no tiene nada que ver que él sea un ciudadano común y no el hijo del rey. No es una enfermedad curable, es un defecto congénito que no es posible corregir ni curar, no existe una cura y no se puede inventar, porque la enfermedad se produce porque el iris no se desarrolló, no es como que lo puedas hacer crecer por arte de magia. El tratamiento va encaminado a curar los síntomas y mejorar la visión, y para este tipo de tratamientos, no se necesita ser el "hijo del rey" para conseguirlos. Es lógico que te sientas enojado e impotente, y espero que tu hermano pueda llevar su enfermedad de la mejor manera posible, pero aunque fuese pariente del papa, no podría encontrar una manera de curarse por completo.
Una forma curiosa de criticar a la realeza...
#54 #54 sparkypleasant dijo: #31 si pero bien que a la gente que le falta una pierna tienen un prótesis como es el caso de mi madrey tambien hay protesis oculares, y lentillas que simulan el iris.....pero una protesis no es una cura, es una ayuda para hacer mas llevadero el problema que tienes....¿o a tu madre le salio la pierna a partir de que se puso la protesis?
No te sientas mal, a el mundo no le importa una mierda la familia real española seguro si no han encontrado la cura es por otras causas, no pierdas la fe además tu hermano puede llevar una vida plena en su condición si esta consiente de ella y sabe lo mucho que vale como persona
Para que lo sepais todos, tiene dos años y se dieron cuenta cuando tenia 11 meses, después, lo del rey lo he puesto como metáfora, ya que, por lo menos pondrian dinero para investigar, no curarla, porque como
he dicho en comentarios anteriores, el único laboratorio que la estudiaba ha cerrado por falta de fondos, y si miraran si tiene aniridia quando aún es un feto, cosa que es posible, pondrian hallar una cura que hiciera que se desarrollara mejor.
El rey y la familia real que lleva su sangre tienen todos hemofilia
Y no por ello existe una cura, sino un tratamiento
Acusar por acusar a la familia real
Cuanto soplapollas hay suelto por aqui
Acusar por acusar..
#4 #4 ElectricSplash dijo: "pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.
Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.Y encima ni siquiera es cierto. Es una enfermedad de nacimiento, y no solo afecta al iris, afecta a más partes. Si el hijo del rey hubiera tenido aniridia hubiera sido también ciego al 90-95%, solo que tendría un bastón de oro con zafiros.
#54 #54 sparkypleasant dijo: #31 si pero bien que a la gente que le falta una pierna tienen un prótesis como es el caso de mi madrey si le ponen una prótesis en el ojo va a ver? siento muchísimo lo de tu hermano pero me parece lamentable la demagogia, ponte en el caso de que fuera de verdad una enfermedad, crees que si alguien "importante" ya sale la cura por aportar los fondos? son años de investigación. Como te han dicho otros, de dedican los esfuerzos a enfermedades más comunes y mortales. Antes de tu hermano ya habia gente que la sufría, esa y otras, pero no te había tocado y para tí no existían. Repito, lo lamento mucho
#69 #69 sh1986 dijo: #54 y si le ponen una prótesis en el ojo va a ver? siento muchísimo lo de tu hermano pero me parece lamentable la demagogia, ponte en el caso de que fuera de verdad una enfermedad, crees que si alguien "importante" ya sale la cura por aportar los fondos? son años de investigación. Como te han dicho otros, de dedican los esfuerzos a enfermedades más comunes y mortales. Antes de tu hermano ya habia gente que la sufría, esa y otras, pero no te había tocado y para tí no existían. Repito, lo lamento muchose me han cortado cosas: si alguien "importante" la padeciera ya saldría la cura solo por aportar los fondos. Y aclaro, me refiero a una enfermedad como tal, no una malformación
#64 #64 sparkypleasant dijo: Para que lo sepais todos, tiene dos años y se dieron cuenta cuando tenia 11 meses, después, lo del rey lo he puesto como metáfora, ya que, por lo menos pondrian dinero para investigar, no curarla, porque como
he dicho en comentarios anteriores, el único laboratorio que la estudiaba ha cerrado por falta de fondos, y si miraran si tiene aniridia quando aún es un feto, cosa que es posible, pondrian hallar una cura que hiciera que se desarrollara mejor. ¡Cómo brilla el oro que cubre tu cabeza! (Cabello rubio).
Hermosas son las perlas que tus sonrisas muestran. (Dientes).
Esmeraldas que me miran, y me atrapan en su negro abismo. (Irises verdes y pupilas).
Tres ejemplos de metáforas. Los menciono porque no veo que decir "si hubiese un miembro de la realeza enfermo de esto, ya habría cura" sea una metáfora.
PD: Da igual que con investigación prenatal se pueda conseguir una cura, si hay un fondo limitado, se va a dedicar a las enfermedades más comunes. Esto es como una batalla, si con la muerte de tu hermano se salvasen diez vidas, ¿crees de verdad que no lo matarían? (Ejemplo radical, pero de fácil comprensión).
#50 #50 sparkypleasant dijo: #4 el único laboratorio que la estudiaba ha cerrado y si los políticos ni los reyes ni esos que tienen tantos títulos nobiliarios se gastaran el dinero en ellos mismos, habría dinero para todo y más, y por cierto, si alguien de tu familia tuviera alguna enfermedad de este tipo, no comentarias esto.Pero es que por mucho que nos duela, si en el mundo hay muy pocas personas afectadas por una enfermedad determinada, y muchísimas personas mueren por alguna otra enfermedad, ¿qué sale más rentable investigar? No sólo en términos económicos, sino en términos de personas con la suficiente cualificación para llevar a cabo esas investigaciones. Esas personas que tratan de mejorar la calidad de vida de unas pocas personas no están intentando salvar la vida de millones de personas, y creo que la vida de muchos vale más que la calidad de vida de pocos.
FUERZAS! No soy de rezar y esas cosas... pero rezo para que haya cura! fuerzas y fe!
-Aclaro que no soy de ninguna religión, son sólo mis deseos-
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